La directora terapéutica, Bibiana Delahaye, se capacitará en la Casa de Angelman
La directora terapéutica de Fundación ConSentidos, Bibiana Delahaye, viaja a Buenos Aires para ser parte de un programa llamado “Capacitación en educación holística transdisciplinaria”, en la Casa de Angelman a nivel nacional.
El objetivo de este encuentro es ofrecer una capacitación para profesionales del ámbito educativo y terapéutico, que trabajan con personas con desafíos neurológicos.
Se participa activamente del programa educativo que se ofrece en Casa Angelman con los chicos y los profesionales del equipo terapéutico. El programa busca como objetivo principal el camino hacia la independencia y la comunicación como puente a la socialización. Partiendo de las habilidades, intereses y singularidades de cada participante, reforzando y trabajando dichas habilidades e intereses. A su vez la capacitación se enfocará en la comunicación aumentativa y alternativa y la articulación con cada actividad.
En nuestra institución, asisten niños y jóvenes con Síndrome de Angelman, es por ello que la directora busca capacitarse para poder brindar una mejor asistencia terapéutica.
Casa Angelman
Es una ONG que da respuesta a los desafíos que enfrentan familias con hijos con Síndrome de Angelman y de diagnóstico similar a través de una mirada holística y espíritu de servicio.
Acompañan a las familias desde el primer momento que reciben el diagnóstico y las guiamos en el camino que les toca transitar.
Es un Centro de referencia del Síndrome de Angelman para los países de habla hispana con más de 600 familias en red.
Crean, además, un modelo educativo holístico que rompe con el viejo paradigma de la discapacidad, aplicable a todo niño con desafío neurológico y no sólo Síndrome de Angelman.
Síndrome de Angelman
En Argentina nacen 50 niños al año con Síndrome de Angelman de los cuales menos del 15% está diagnosticado.
El SA no es reconocible usualmente en bebés porque los rasgos distintivos se hacen más evidentes a partir de los 2 años, a menudo son confundidos con parálisis cerebral o autismo. Sin embargo, el SA es una condición clínica distintiva. Los niños con SA presentan un retraso generalizado del desarrollo. La hiperactividad junto con la risa o gesto facial risueño y personalidad fácilmente excitable, son conductas comunes.
Pueden tener una boca relativamente ancha y lengua sobresaliente. El lapso de atención puede ser corto a esa edad. Los logros motores gruesos se demoran, logran sentarse después de los 12 meses y caminar entre los 2 y 5 años. El andar es característico. Aproximadamente el 85% presenta convulsiones que comienzan antes de los 3 años y la gravedad decrece con la edad.
Suelen tener una disminuida necesidad de dormir. Pueden presentar problemas de deglución y/o hipotonia troncal durante la infancia.
Algunos niños parecen tener suficiente comprensión para ser capaces de hablar, pero aún en el funcionamiento más elevado la conversación no se produce.
